Wir begleiten das Leben

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Recklinghausen feiert in diesem Jahr sein 20. Jubiläum – und macht bis heute vor allem eines: Familien im Alltag entlasten. Die vielen engagierten Ehrenamtlichen zeigen, dass sinnstiftende Arbeit Zukunft hat.

Ein Nachmittag in einer Wohnung, in der Leben herrscht. Leben, das vom fröhlichen Durcheinander einer Familie erzählt. Am Wohnzimmertisch sitzt Sabine, ehrenamtliche Mitarbeiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Kreis Recklinghausen. Neben ihr: Linn, elf Jahre alt, vertieft in ihre Playmobilwelt. Die Elfjährige redet ohne Punkt und Komma, springt in ihren Gedanken manchmal hin und her, bleibt aber meist fröhlich und zugewandt. Linn hat Mukopolysacharidose – eine seltene, lebensverkürzende Erkrankung, die umgangssprachlich als „Kinder-Demenz“ bekannt ist. Sie entwickelt sich kognitiv und körperlich zurück, vieles entspricht dem Stand eines dreijährigen Kindes.

Leben ermöglichen

Für Linns Mutter Imke bedeutet der wöchentliche Besuch der Ehrenamtlichen mehr, als man von außen sieht. „Sabine ist eine große Stütze“, sagt sie. „Man muss sonst immer ein Auge auf Linn haben. Wenn Sabine da ist, kann ich durchatmen – oder mich mal intensiver um unsere jüngere Tochter kümmern.“ Inzwischen – nach vier Jahren – sind aus wöchentlichen Begegnungen echte Freundschaftsmomente geworden: Eis essen, Plätzchen backen, kleine Rituale im großen Alltag. Dass der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Familien wie die von Imke entlastet, wird oft unterschätzt. Viele verbinden Hospizarbeit ausschließlich mit dem Sterben. „Dabei geht es bei uns um das Leben – jeden einzelnen Tag“, sagt Sandra Westhoff, eine der beiden hauptamtlichen Koordinatorinnen. Es geht darum, den Alltag leichter zu machen, Routinen zu ermöglichen, die vielen Familien ohne Unterstützung kaum gelingen würden.

  

Im Kreis Recklinghausen werden aktuell über 40 Familien begleitet, koordiniert aus dem Büro in der Recklinghäuser Innenstadt. 55 Ehrenamtliche schenken hier Zeit: Sie spielen, reden, gehen mit den Kindern an die frische Luft, helfen beim Abendritual, übernehmen kleine Handgriffe im Haushalt – oder sind einfach da. Gerade für Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder kann schon ein Spaziergang, ein Vollbad oder eine Stunde ohne Anspannung ein Stück Freiheit sein. „Viele melden sich zu spät“, sagt Sandra Westhoff. „Oft sind die Eltern völlig erschöpft, dabei könnten wir sie schon viel früher unterstützen.“ Denn sobald eine Diagnose feststeht, kann der Dienst eingebunden werden. Welche Angebote genutzt werden, entscheiden immer die Familien.

Gemeinsam getragen

Menschen wie Sabine oder auch Jeannine, die selbst Mutter von sieben Kindern ist, bringen sich Woche für Woche ein. Sie haben eine Qualifizierung durchlaufen, schenken Zeit und begegnen den Familien ohne Helfersyndrom, ohne Erwartung von Dankbarkeit – immer mit Respekt und Zurückhaltung. Manche Beziehungen wachsen über Jahre, wie bei Gabi, die seit acht Jahren denselben Jungen begleitet und inzwischen sogar mit seiner Mutter ab und zu gemeinsam sportelt. Neben den regelmäßigen Besuchen gibt es Gesprächsgruppen, Infoabende und kleine Ausflüge – alles kostenfrei. Finanziert wird der Hospizdienst durch Spenden, häufig initiiert von Vereinen, Sportlern, Schauspielern oder Ehrenamtlichen aus der Region. „Wir brauchen die Öffentlichkeit“, sagt Sandra Westhoff. „Und wir freuen uns über jede Spende.“ Für Imke aber bedeutet die Unterstützung vor allem eines: ein Stück Normalität. Ein Familienalltag, der trotz Krankheit stabil bleibt, in dem gelacht wird, gespielt, geredet und gemeinsam gelebt. Und in dem Linn – so wie an diesem Nachmittag am Küchentisch – einfach Kind sein darf.